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关键词： (26个字符) 特发性血小板减少性紫癜、免疫性血小板减少症、血小板低、
描述： (81个字符) 在血小板减少交流群里有超过5万患者分享提升血小板经验,包括已治愈康复未复发的老病友探讨药物调整、食疗忌口、护理改善出血症状,学习疾病知识互助使更多ITP病友获益。
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       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。 
   & n b s p … 2 0 2 2 年 6 月 2 日 1 0 . 4 K 4 0 7 0 3 治 疗 过 程 分 享 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 
 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 
 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 
 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 
 2 0 … 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 9 . 4 K 2 0 5 6 2 i t p 孕 产 案 例 妊 娠 血 小 板 减 少 症 需 要 了 解 哪 些 ？ 对 于 目 前 处 于 备 孕 期 间 且 血 小 板 低 下 的 I T P 患 者 需 要 等 指 标 稳 定 在 安 全 水 平 评 估 个 体 凝 血 、 免 疫 体 质 情 况 再 进 行 备 孕 为 好 ， 可 以 提 高 备 孕 到 成 功 生 育 的 安 全 系 数 。 
 而 对 于 已 经 处 于 怀 孕 阶 段 或 是 怀 孕 后 期 患 者 ， 需 要 根 据 数 值 的 高 低 密 切 随 访 病 情 ， 预 防 变 化 ， 做 好 护 理 。 
 首 先 第 一 点 就 是 要 定 期 到 产 科 和 血 液 科 检 查 ， 并 定 期 监 测 血 小 板 水 平 。 
 如 果 孕 期 2 0 2 5 年 6 月 8 日 1 3 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 真 实 的 骨 穿 过 程 找 到 骨 头 ， 打 麻 醉 （ 打 麻 醉 跟 打 针 一 样 疼 ） ， 等 几 分 钟 ， 麻 醉 起 效 ， 拿 出 铁 针 管 ， 医 生 会 用 力 摁 进 去 。 
 刚 开 始 插 进 去 的 时 候 ， 他 们 问 我 疼 不 疼 ， 我 紧 蹙 眉 头 ： “ 疼 ！ ” 他 们 说 有 多 疼 ？ 因 为 社 会 经 验 不 足 ， 我 不 知 道 还 要 插 多 久 ， 为 了 保 存 体 力 ， 我 不 敢 说 话 ， 医 生 根 据 我 便 秘 一 样 的 表 情 判 断 出 了 我 有 多 痛 ！ 没 有 再 继 续 问 了 ！ 那 骨 穿 到 底 有 多 痛 呢 ， 打 针 1 级 的 话 ， 骨 穿 2 . 5 级 疼 。 
 铁 管 插 进 去 之 后 ， 还 要 拿 一 个 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 4 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 病 房 里 的 温 暖 百 态 没 有 任 何 住 院 经 验 的 我 ， 先 入 为 主 地 以 为 ， 住 院 氛 围 肯 定 是 压 抑 的 ！ 喘 不 过 气 的 ！ 但 是 住 过 院 我 才 知 道 ， 这 里 恰 恰 相 反 ， 这 里 充 满 了 人 间 冷 暖 ， 气 息 是 温 馨 的 ， 阳 光 的 ！ 下 面 ， 我 来 介 绍 一 下 我 们 病 房 的 成 员 。 
 最 早 出 院 的 是 3 9 号 床 的 阿 叔 ， 粤 语 人 ， 但 我 对 他 不 是 很 了 解 ， 只 是 进 来 的 时 候 ， 我 请 教 过 他 医 院 的 点 餐 地 址 ， 然 后 就 很 少 说 话 啦 ， 从 他 的 电 话 里 头 得 知 ， 他 有 一 个 孩 子 ， 我 记 得 他 说 过 印 象 最 深 的 一 句 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 1 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 新 冠 疫 苗 导 致 血 小 板 减 少 ？ 看 到 很 多 姐 妹 说 打 了 疫 苗 都 有 导 致 血 小 板 减 少 的 现 象 ， 我 也 有 这 种 现 象 ！ 打 了 疫 苗 一 定 要 留 意 自 己 月 经 量 有 没 有 增 多 ！ 我 血 小 板 减 少 ， 没 有 血 点 没 有 淤 斑 ！ 这 些 自 发 性 出 血 的 标 志 我 都 没 有 ！ 低 于 1 5 的 时 候 入 院 几 天 都 没 有 ！ 但 查 出 血 小 板 的 时 候 我 已 经 只 有 3 6 了 ， 低 于 5 0 就 已 经 是 比 较 危 险 的 了 ， 但 我 不 知 道 ！ 而 我 唯 一 可 参 考 的 标 志 性 症 状 ， 就 是 月 经 量 在 打 了 第 一 针 新 冠 以 后 开 始 增 多 ！ 所 以 打 完 疫 苗 月 经 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 5 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 坎 坷 我 是 是 一 名 原 发 性 血 小 板 减 少 患 者 ， 从 十 几 岁 开 始 一 次 偶 然 机 会 检 查 出 来 的 ， 上 大 学 的 时 候 穿 刺 确 诊 ， 其 他 一 切 正 常 ， 医 生 说 不 太 低 就 可 以 不 管 ， 至 今 已 经 十 几 年 了 。 
 这 十 几 年 ， 我 没 有 把 血 小 板 的 事 儿 当 个 事 儿 ， 直 到 生 活 给 了 我 当 头 一 棒 。 
 我 的 前 男 友 因 为 知 道 我 血 小 板 低 ， 担 心 会 遗 传 ， 在 某 年 情 人 节 和 我 分 手 了 我 也 还 是 没 当 回 事 儿 。 
 直 到 我 结 婚 了 ， 要 和 我 爱 的 小 可 爱 生 孩 子 了 。 
 我 开 始 重 视 这 个 问 题 。 
 求 医 问 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 3 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 姐 妹 们 血 小 板 低 可 以 打 h p v 吗 ? 姐 妹 们 血 小 板 低 可 以 打 h p v 吗 ? 昨 天 去 验 血 ， 血 小 板 只 有 4 8 ， 没 做 骨 穿 ； 问 了 验 血 的 医 生 ， 说 理 论 上 可 以 打 ， 不 影 响 ， 但 建 议 做 骨 穿 ， 了 解 具 体 原 因 。 
 今 天 去 看 了 中 医 ， 也 说 可 以 打 ， 不 影 响 。 
 但 是 看 到 有 说 血 小 板 低 的 不 可 以 打 惹 ， 害 怕 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 3 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 老 挝 阿 伐 曲 泊 帕 片 效 果 怎 么 样 ？ 建 议 买 吗 ？ 老 挝 阿 伐 曲 泊 帕 在 性 价 比 、 生 产 工 艺 及 疗 效 方 面 具 备 显 著 优 势 ， 但 需 通 过 正 规 渠 道 购 买 以 确 保 质 量 ‌ 。 
 该 药 物 采 用 先 进 的 热 熔 挤 出 技 术 提 升 生 物 利 用 度 ， 价 格 仅 为 原 研 药 的 1 / 8 1 / 1 0 ， 且 临 床 数 据 显 示 其 快 速 升 血 小 板 效 果 显 著 。 
 ‌ ‌ 效 果 显 著 可 以 购 买 ！ 老 挝 卢 修 斯 阿 伐 曲 是 杂 牌 子 吗 ？ 卢 修 斯 阿 伐 曲 泊 帕 并 不 是 杂 牌 子 ‌ 。 
 老 挝 卢 修 斯 制 药 生 产 的 阿 伐 曲 泊 帕 凭 借 稳 定 可 靠 的 药 效 、 优 质 的 服 务 和 平 价 可 亲 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 2 1 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 孟 加 拉 耀 品 阿 伐 曲 新 包 装 和 老 包 装 有 区 别 吗 ？ 哪 个 好 ？ 孟 加 拉 耀 品 阿 伐 曲 新 包 装 和 老 包 装 盒 子 药 物 有 区 别 吗 ？ 哪 个 好 ？ 价 格 有 变 化 吗 ？ 孟 加 拉 的 阿 伐 曲 泊 帕 换 了 新 包 装 效 果 一 样 吗 ？ 孟 加 拉 阿 伐 曲 新 包 装 和 老 包 装 在 成 分 、 药 效 和 安 全 性 方 面 没 有 区 别 ‌ 。 
 新 包 装 和 旧 包 装 的 药 物 成 分 完 全 一 致 ， 且 含 量 相 同 ， 药 效 也 相 同 。 
 此 外 ， 孟 加 拉 版 阿 伐 曲 泊 帕 在 活 性 成 分 、 剂 型 、 规 格 、 质 量 以 及 药 效 学 等 方 面 ， 都 与 原 研 药 一 致 ‌ 。 
 ‌ 孟 加 拉 耀 品 阿 伐 曲 泊 帕 片 的 质 量 和 疗 效 得 到 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 7 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 1 4 年 确 诊 I T P 查 风 湿 说 是 系 统 性 红 斑 狼 疮 “ 我 是 1 4 年 确 诊 I T P ， 期 间 激 素 减 完 停 了 大 半 年 又 复 发 ， 来 回 加 激 素 1 2 粒 2 次 ， 前 面 吃 激 素 后 面 加 了 中 药 治 疗 ， 期 间 一 粒 半 粒 吃 了 一 年 多 ， 半 粒 能 稳 定 4 0 左 右 ， 2 0 1 8 年 8 月 开 始 吃 中 药 治 血 小 板 ， 同 年 查 出 股 骨 头 坏 死 ， 2 0 1 9 年 2 月 中 药 不 吃 ， 血 小 板 稳 定 ， 2 0 2 0 年 1 1 月 股 骨 头 坏 死 做 了 手 术 ， 2 0 2 1 年 8 月 打 新 冠 疫 苗 复 发 ， 用 了 升 血 小 板 的 针 白 介 束 ， 吃 中 药 血 小 板 不 稳 定 … 2 0 2 5 年 5 月 1 4 日 2 7 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 阿 伐 曲 泊 帕 治 疗 血 小 板 需 长 久 服 用 吗 ？ 阿 伐 曲 波 帕 是 否 需 要 长 期 服 用 ， 需 根 据 具 体 病 情 和 医 生 评 估 决 定 。 
 该 药 物 主 要 用 于 治 疗 血 小 板 减 少 症 （ 如 慢 性 肝 病 相 关 血 小 板 减 少 症 等 ） ， 通 常 作 为 短 期 治 疗 （ 如 术 前 提 升 血 小 板 水 平 ） ， 或 与 特 定 疗 法 （ 如 免 疫 制 剂 治 疗 ） 联 合 使 用 。 
 部 分 慢 性 疾 病 患 者 可 能 需 要 较 长 期 用 药 ， 但 需 严 格 遵 医 嘱 调 整 剂 量 或 停 药 。 
 亲 身 经 验 ， 国 产 的 阿 伐 也 不 错 哦 ！ 1 . 起 效 快 ： 阿 伐 曲 泊 帕 疗 效 最 佳 ： 相 较 于 艾 曲 泊 帕 和 海 曲 泊 帕 ， … 2 0 2 5 年 5 月 1 3 日 3 3 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 病 友 都 可 以 正 常 生 活 ， 生 存 期 并 不 受 到 影 响 根 据 患 病 群 体 的 观 察 ， 多 数 I T P 病 友 都 可 以 正 常 生 活 ， 生 存 期 并 不 受 到 影 响 。 
 甚 至 于 ， 也 有 一 部 分 数 值 接 近 正 常 的 I T P 病 友 ， 他 们 的 生 活 状 态 甚 至 跟 正 常 健 康 人 一 样 。 
 由 此 可 见 ， 血 小 板 减 少 症 并 不 是 一 种 可 怕 的 疾 病 ， 也 不 应 该 局 限 患 者 一 直 处 于 一 种 恐 惧 的 处 境 。 
 一 、 如 果 你 只 是 轻 度 的 血 小 板 减 少 ， 不 要 烦 恼 不 安 让 自 己 备 受 精 神 折 磨 ， 数 值 偏 低 并 不 是 大 问 题 ， 一 般 是 不 会 影 响 到 正 常 生 活 工 作 学 习 的 ； 二 … 2 0 2 5 年 5 月 1 3 日 2 8 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 中 药 五 年 ， 又 使 用 激 素 治 疗 我 是 一 名 成 人 I T P 患 者 ， 1 9 9 5 年 5 月 由 于 牙 齿 出 血 ， 身 上 、 手 上 到 处 可 见 红 色 出 血 点 ， 血 小 板 为 6 千 ， 血 色 素 为 6 克 ， 其 余 指 标 正 常 ， 在 湖 南 长 沙 湘 雅 血 液 科 住 院 ， 做 过 骨 穿 ， 巨 核 细 胞 成 熟 增 多 ， 确 诊 为 原 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癫 ， 使 用 地 米 和 白 蛋 白 静 脉 输 液 ， 血 小 板 逐 渐 升 至 1 3 0 ， 后 出 院 ， 继 续 服 用 强 的 松 ， 逐 渐 减 量 至 0 。 
 但 一 年 后 复 发 ， 服 用 强 的 松 ， 血 小 板 升 至 1 0 0 多 ， 但 半 年 后 又 降 至 5 0 一 … 2 0 2 5 年 5 月 1 3 日 2 8 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 硫 酸 羟 氯 喹 片 我 是 2 0 2 0 年 1 0 月 1 7 日 因 身 上 有 紫 癜 ， 到 医 院 查 血 常 规 ， 结 果 血 小 板 只 有 6 个 ， 后 来 在 医 院 住 了 2 0 多 天 ， 住 院 当 天 用 地 米 冲 击 升 到 9 7 后 又 掉 到 3 个 医 院 诊 断 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 后 用 T P O 1 9 支 血 小 板 升 到 6 3 ， 后 因 腹 泻 又 掉 到 1 1 个 ， 随 后 转 院 到 苏 州 第 一 附 属 医 院 ， 因 为 床 位 紧 张 ， 医 生 开 了 甲 沷 泥 龙 服 用 ， 几 天 后 查 4 3 住 院 ， 入 院 后 继 续 用 甲 沷 泥 龙 和 T P O ， 因 为 紧 张 和 焦 虑 晚 上 睡 不 着 … 2 0 2 5 年 5 月 7 日 3 1 7 0 0 1 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 一 点 儿 经 历 血 小 板 减 少 一 点 儿 经 历 ： 1 . 我 以 前 吃 激 素 ， 2 粒 ／ 天 ， 血 小 板 维 持 在 1 8 ～ 2 3 （ 偶 尔 也 会 低 至 1 2 ） 四 、 五 年 。 
 今 年 7 月 份 低 至 8 老 家 住 院 ， 医 生 建 议 停 激 素 ， 改 打 T P O 。 
 今 年 9 月 份 苏 大 附 院 住 院 ， 医 生 建 议 改 吃 阿 伐 曲 泊 帕 ， 但 治 疗 中 间 还 是 用 了 T P O ＋ 激 素 。 
 这 次 1 0 月 份 南 京 住 院 （ 血 小 板 5 → 0 ） ， T P O ＋ 激 素 ＋ 血 小 板 ＋ 人 免 疫 球 蛋 白 ＋ 阿 伐 曲 泊 帕 ＋ 其 它 全 用 上 了 ， 好 不 容 易 才 升 到 9 0 多 （ 今 … 2 0 2 5 年 5 月 7 日 3 2 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 老 挝 版 阿 伐 曲 效 果 怎 么 样 有 人 吃 老 挝 版 阿 伐 曲 吗 ？ 血 小 板 低 ， 差 不 多 十 几 ， 刚 吃 自 我 感 觉 好 一 点 ， 牙 龈 出 血 没 那 么 厉 害 ， 吃 了 四 天 去 检 查 ， 还 是 1 0 ， 然 后 那 天 又 开 始 牙 龈 出 血 了 ， 今 天 已 经 吃 了 七 天 了 ， 吃 完 东 西 后 牙 龈 还 是 出 血 ， 是 不 是 可 能 时 间 还 没 到 ， 多 吃 两 天 说 不 定 板 就 升 起 来 了 ？ 2 0 2 5 年 5 月 7 日 3 0 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 终 于 回 升 了 ！ 血 小 板 终 于 回 升 了 ！ 从 去 年 7 月 开 始 ， 我 的 血 小 板 一 直 上 不 去 ， 吃 了 八 个 月 的 阿 伐 曲 ， 血 小 板 从 个 位 数 涨 到 了 四 五 十 ， 但 一 直 在 这 个 数 值 徘 徊 ， 最 高 只 到 过 一 次 6 1 。 
 中 间 换 过 一 次 方 案 ， 用 地 西 他 滨 + 奥 司 他 韦 + T P O ， 血 小 板 直 接 掉 到 了 1 6 。 
 后 来 换 了 艾 曲 ， 十 天 的 艾 曲 ， 血 小 板 从 5 0 多 跌 到 了 2 0 多 。 
 肿 瘤 病 灶 疯 长 ， 血 研 所 医 生 给 换 了 方 案 ， 罗 普 司 亭 + 阿 伐 曲 （ 2 粒 每 天 ） ， 血 小 板 数 据 刷 刷 地 增 长 。 
 … 2 0 2 5 年 5 月 7 日 3 6 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 孟 加 拉 耀 品 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 – 新 版 本 蓝 盒 子 很 多 患 者 询 问 ： 孟 加 拉 的 阿 伐 曲 泊 帕 换 了 新 包 装 效 果 一 样 吗 ？ 都 是 一 个 药 厂 生 产 只 是 外 盒 改 变 一 下 （ 更 新 迭 代 ） 其 效 果 是 一 致 的 。 
 药 物 没 变 只 是 换 了 一 个 盒 子 ！ 阿 伐 曲 泊 帕 ： 血 小 板 飙 升 ？ 从 最 初 每 次 查 血 常 规 时 的 紧 张 ， 真 的 比 儿 时 出 考 试 成 绩 还 让 人 心 惊 胆 战 。 
 这 几 年 的 血 小 板 减 少 经 历 ， 只 有 患 病 的 人 才 能 真 正 理 解 其 中 的 心 酸 。 
 经 历 了 激 素 、 丙 球 、 中 药 等 各 种 治 疗 ， 效 果 都 不 尽 人 意 。 
 去 年 9 月 开 始 尝 试 艾 曲 … 2 0 2 5 年 5 月 7 日 5 0 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 老 挝 卢 修 斯 制 药 被 美 国 认 可 吗 ？ 是 正 规 厂 家 吗 ？ F D A 对 具 体 药 品 的 批 准 情 况 ： 老 挝 卢 修 斯 制 药 美 国 食 品 药 品 监 督 管 理 局 （ F D A ） 批 准 。 
 生 产 标 准 与 国 际 认 证 ‌ ： 卢 修 斯 制 药 位 于 老 挝 首 都 万 象 的 ‌ 亚 太 1 号 智 慧 工 厂 ‌ ， 遵 循 G M P （ 药 品 生 产 质 量 管 理 规 范 ） 标 准 ， 并 引 进 了 美 国 、 德 国 等 国 的 先 进 设 备 ， 建 立 了 国 际 化 高 端 制 剂 车 间 。 
 其 部 分 产 品 通 过 世 界 卫 生 组 织 （ W H O ） 的 G M P 认 证 ， 并 建 立 了 全 流 程 质 量 追 溯 体 系 ， 确 保 药 品 与 原 研 药 疗 效 一 致 。 
 老 … 2 0 2 5 年 5 月 4 日 7 0 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 经 期 血 崩 止 血 感 谢 澄 澄 爸 的 帮 助 （ 血 小 板 低 经 期 血 崩 止 血 ） 情 况 介 绍 ： 孩 子 1 9 年 发 病 ， 当 时 2 0 岁 ， 血 小 板 为 5 ， 骨 穿 、 风 湿 免 疫 全 套 等 检 查 后 确 诊 I T P 。 
 2 0 2 0 年 复 发 住 过 一 次 院 ， 输 血 小 板 和 激 素 治 疗 ， 激 素 慢 慢 停 后 一 直 用 中 药 治 疗 。 
 2 1 年 9 月 例 假 期 间 淋 雨 又 冲 风 ， 导 致 反 复 多 次 感 冒 ， 发 烧 3 8 . 6 ， 血 小 板 低 至 1 0 ， 血 红 蛋 白 低 至 5 7 ， 例 假 止 不 住 ， 随 即 住 院 。 
 医 院 治 疗 用 的 激 素 + T P o + 输 血 ， 住 院 2 … 2 0 2 5 年 3 月 1 9 日 5 5 6 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 血 小 板 减 少 可 以 自 愈 吗 ？ 自 愈 后 会 复 发 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 见 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 。 
 它 在 儿 童 身 上 有 相 当 高 的 自 愈 率 。 
 在 成 人 也 有 相 当 比 例 可 以 自 愈 。 
 是 一 种 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 减 少 症 是 一 种 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 经 过 治 疗 缓 解 之 后 ， 还 是 会 再 次 复 发 ， 这 就 使 得 患 者 的 积 极 性 容 易 被 打 击 。 
 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 复 中 或 恢 复 后 没 有 得 到 科 学 防 护 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 复 发 。 
 I T P 本 身 就 存 在 复 发 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 过 度 劳 累 ， 谨 遵 医 嘱 用 药 治 疗 。 
 [ 原 文 链 接 ] I T P 病 友 家 园 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 
 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 
 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 
 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 
 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 
 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 
 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 
 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 + 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 + 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 
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 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 
 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 
 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 
 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 
 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 
 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 
 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 
 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 
 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 
 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 
 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 
 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 
 2 0 2 1 2 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 海 曲 泊 帕 的 医 保 价 格 是 多 少 ？ 需 要 长 期 吃 吗 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 报 销 ？ 一 步 一 步 告 诉 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 医 保 报 销 后 价 格 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 血 小 板 减 少 性 紫 癜 早 期 症 状 图 片 _ 皮 下 出 血 点 淤 青 _ 牙 龈 出 血 _ 流 鼻 血 _ 口 腔 血 泡 2 0 2 2 年 9 月 2 4 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 强 的 松 和 甲 强 龙 有 区 别 么 ？ 2 0 2 3 年 1 1 月 1 9 日 短 视 频 科 普 引 流 ， 踩 红 线 问 诊 卖 药 ： “ 网 络 名 医 ” 靠 谱 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 确 诊 i t p 服 用 艾 曲 波 帕 升 血 小 板 ， 但 伤 肝 2 0 2 2 年 1 1 月 2 3 日 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 2 0 2 2 年 5 月 3 1 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 妊 娠 血 小 板 减 少 症 需 要 了 解 哪 些 ？ 2 0 2 5 年 6 月 8 日 真 实 的 骨 穿 过 程 2 0 2 5 年 6 月 6 日 病 房 里 的 温 暖 百 态 2 0 2 5 年 6 月 6 日 新 冠 疫 苗 导 致 血 小 板 减 少 ？ 2 0 2 5 年 6 月 6 日 血 小 板 减 少 坎 坷 2 0 2 5 年 6 月 6 日 姐 妹 们 血 小 板 低 可 以 打 h p v 吗 ? 2 0 2 5 年 6 月 6 日 呼 吁 血 小 板 减 少 纳 入 门 诊 报 销 2 0 2 4 年 8 月 1 4 日 血 小 板 减 少 性 紫 癜 养 病 过 程 2 0 2 2 年 1 1 月 1 9 日 什 么 情 况 需 要 检 查 风 湿 免 疫 ？ 2 0 2 3 年 8 月 1 4 日 血 小 板 减 少 如 何 才 能 自 愈 ？ 2 0 2 3 年 1 2 月 4 日 感 染 病 毒 导 致 血 小 板 下 降 ， 恢 复 后 血 小 板 升 了 2 0 2 3 年 3 月 2 9 日 血 小 板 降 到 个 位 数 ， 身 体 没 有 出 血 症 状 ， 查 不 出 病 因 2 0 2 4 年 5 月 3 日 病 友 网 相 关 血 小 板 减 少 症 出 血 症 状 评 分 系 统 ( I T P B A T ) 关 于 I T P 这 个 病 ， 既 简 单 又 实 用 的 经 验 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 第 二 版 血 小 板 减 少 病 友 疑 问 、 陈 斌 教 授 解 答 识 别 和 治 疗 难 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 检 查 项 目 （ 当 查 出 血 小 板 减 少 时 必 要 的 检 查 ） 血 小 板 减 少 血 液 类 病 友 群 ， 一 键 加 入 ！ 血 小 板 减 少 症 疾 病 科 普 文 章 讲 讲 这 个 病 血 小 板 减 少 病 友 网 I T P 病 友 交 流 论 坛 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 体 激 动 剂 ， 还 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 药 物 T P O R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 评 测 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 头 对 头 对 比 研 究 结 果 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 艾 曲 泊 帕 轻 松 读 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 热 门 标 签 I T P 家 园 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 血 小 板 减 少 疫 苗 接 种 病 友 互 动 交 流 感 觉 天 塌 了 ， 孩 子 才 1 个 月 ， 血 小 板 只 有 2 胃 癌 化 疗 导 致 血 小 板 降 低 转 让 两 盒 未 拆 新 日 期 海 曲 泊 帕 转 让 海 曲 泊 帕 两 盒 请 问 一 下 预 治 鼻 血 的 黄 连 膏 哪 里 买 ？ 儿 童 I T P 儿 童 I T P 海 曲 转 六 盒 未 开 封 求 助 换 药 转 闲 置 药 两 盒 海 曲 两 盒 孟 版 阿 伐 曲 网 站 病 友 万 哥 请 大 家 不 要 乱 用 个 人 签 名 发 布 违 规 、 违 法 文 字 ， 违 者 删 号 禁 止 I P 段 打 开 浏 览 ！ 珍 惜 帐 号 ！ 病 友 群 助 手 病 友 群 里 基 本 都 是 患 者 或 者 家 属 ， 有 些 群 里 的 成 员 都 是 一 个 地 区 或 者 是 在 同 一 家 医 院 治 疗 的 。 
 一 些 热 心 的 群 友 会 分 享 一 些 自 己 的 日 常 啊 ， 顺 便 回 复 一 些 群 友 的 咨 询 ； 血 小 板 减 少 之 家 加 入 病 友 群 、 进 入 病 友 网 站 学 到 了 非 常 多 的 病 理 知 识 、 在 治 病 期 间 遇 到 一 些 问 题 时 ， 先 在 群 里 咨 询 ， 综 合 资 深 病 友 的 意 见 再 做 决 定 ， 慢 慢 的 对 I T P 有 了 更 深 入 的 了 解 ， 也 放 平 了 心 态 ， 能 够 淡 定 的 面 对 各 种 问 题 了 。 
 i t p 患 者 希 望 每 一 个 身 边 有 紫 癜 患 者 的 人 ， 千 万 不 要 觉 得 他 们 可 怕 ， 因 为 每 一 个 久 治 不 愈 的 人 其 实 都 是 在 奔 溃 的 边 缘 的 。 
 而 对 于 目 前 还 处 于 紫 癜 发 病 治 疗 阶 段 的 患 者 ， 也 一 定 要 相 信 ， 疾 病 终 会 康 复 ！ 匿 名 病 友 女 ： 2 1 岁 ， 9 个 月 病 龄 的 I T P 人 ， 之 前 从 来 没 有 想 过 我 会 成 为 这 么 年 轻 的 慢 性 病 患 者 。 
 可 是 年 轻 的 我 们 往 往 最 容 易 忽 视 的 就 是 自 己 的 身 体 健 康 。 
 从 确 诊 、 绝 望 到 坦 然 与 它 和 平 相 处 ， 虽 然 还 未 痊 愈 ， 但 已 经 回 归 正 常 工 作 、 生 活 。 
 看 到 还 有 很 多 与 我 “ 同 病 相 怜 ” 的 I T P 病 友 仍 生 活 在 痛 苦 中 ， 我 觉 得 有 必 要 将 我 的 经 验 分 享 给 大 家 ， 希 望 你 们 能 和 我 一 样 重 新 拥 抱 美 好 生 活 。 
 i t p 这 个 人 很 懒 ， 什 么 都 没 有 留 下 ～ 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 友 情 链 接 i t p 6 让 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 欢 迎 疾 病 类 病 友 网 站 交 换 友 链 （ 以 及 疾 病 科 普 医 生 等 网 站 ） 更 多 链 接 血 小 板 减 少 症 百 度 贴 吧 血 小 板 减 少 百 度 贴 吧 北 京 卫 人 中 医 医 院 医 疗 招 标 亲 子 鉴 定 中 心 北 京 时 间 日 本 看 病 雪 茄 网 安 福 货 源 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 用 户 列 表 关 于 我 们 网 站 地 图 2 0 2 2 年 全 部 文 章 2 0 2 3 年 全 部 文 章 捐 助 本 站 湘 I C P 备 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 号 湘 公 网 安 备 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 号 C o p y r i g h t © 2 0 2 3 h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m I T P 6 病 友 交 流 网 站 版 权 所 有 ： 血 小 板 减 少 病 友 群 P o w e r e d b y 万 哥 联 系 我 们 联 系 我 们 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 在 线 咨 询 ： 请 联 系 病 友 群 内 群 主 万 哥 邮 件 ： w a n g e @ i t p 6 . c o m 时 间 ： 7 * 2 4 小 时 不 打 烊 关 注 微 信 分 享 本 页 返 回 顶 部 主 页 病 友 群 公 众 号 问 答 交 流 血 小 板 减 少 不 仅 是 一 种 疾 病 ， 只 是 一 个 症 状 而 已 ， 它 是 一 类 存 在 多 种 发 病 机 制 的 异 质 性 疾 病 ， 查 不 到 原 因 时 暂 时 定 性 称 为 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ， 以 前 叫 原 发 性 或 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 现 在 统 称 为 I T P ！ I T P 6 病 友 网 由 病 患 制 作 是 患 者 互 动 、 沟 通 、 学 习 、 互 助 的 平 台 ， 建 立 病 友 交 流 群 抱 团 取 暖 。
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